Néixer i créixer amb una cardiopatia congènita, una realitat que afecta a 20.000 infants i adolescents a tot Catalunya

Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent de malformacions congènites: afecten 1 de cada 100 naixements. Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb una cardiopatia. La cardiopatia és una malaltia que no es veu, però que es viu.

Viure amb una cardiopatia congènita va molt més enllà de l’impacte mèdic. El diagnòstic i el tractament tenen una forta repercussió emocional, psicològica i social en l’infant i també en la família. Els controls mèdics, les hospitalitzacions, les intervencions quirúrgiques, els desplaçaments als hospitals de referència, que sovint són lluny del municipi de residència, formaran part de la vida familiar. I també els canvis en la vida quotidiana: rutines laborals, redistribució de les cures a l’infant, afectació econòmica i una possible reducció de la vida social.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, AACIC, aprofita el 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, per donar veu i visibilitzar la realitat que viuen 20.000 infants a tot Catalunya i les seves famílies. La ciutadania ha de conèixer i entendre aquesta realitat per tal d’acceptar-la i respectar-la, i les administracions i els governs han de conèixer-la i entendre-la per tal de promoure accions que responguin a les seves necessitats.

Escoltar la veu dels infants i adolescents

Amb motiu del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, el Consell de la Infància i l’Adolescència de l’AACIC publica un manifest que recull les principals demandes dels infants, adolescents i famílies que conviuen amb una cardiopatia. Entre altres aspectes, el manifest reclama:

• Més comprensió i sensibilització per part de la societat, l’escola i el personal sanitari.
• Més recursos de suport psicosocial i emocional especialitzats en infància i
• adolescència amb cardiopatia.
• Més rehabilitació cardíaca pediàtrica amb recursos econòmics i professionals
• adequats.
• Més suport psicopedagògic als centres educatius.
• Més ajudes econòmiques per a les famílies que s’han de desplaçar per rebre atenció mèdica.
• Més recerca sobre l’impacte de les cardiopaties.
• Una legislació més específica que reconegui les discapacitats orgàniques.
• Un paper més actiu dels mitjans de comunicació i un major compromís de les administracions públiques.

La campanya #corquecreix il·luminarà de vermell més de 80 façanes de tot Catalunya

Un any més, l’Associació de Cardiopaties Congènites ha demanat als ajuntaments de Catalunya que il·luminin la seva façana o la d’un espai emblemàtic del municipi per commemorar el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites. De moment, 65 municipis ja han confirmat la seva participació arribant a un total de 80 il·luminacions.

Els municipis que ja s’han sumat a la iniciativa són: Aitona, Alfarràs, Almenar, Alpicat, Amposta, Les Avellanes i Santa Linya, Barcelona, Bellcaire d’Urgell, Berga, Blanes, Bossòst, Cabrera de Mar, Cadaqués, Caldes d’Estrac, Calonge, Canet de Mar, Castellar del Vallès, Castellbisbal, Castelldefels, Castelló d’Empúries, Centelles, Cerdanyola del Vallès, Cornellà de Llobregat, Deltebre, Esparreguera, La Fatarella, Fornells de la Selva, Les Franqueses del Vallès, Gandesa, Guissona, Llançà, Lleida, Llinars del Vallès, Lloret de Mar, Maials, Manlleu, Masquefa, Matadepera, Mataró, Mollet del Vallès, Montgat, Montmeló, Mont-roig del Camp, La Nou de Berguedà, Òdena, Òrrius, Palafrugell, Parets del Vallès, Peramola, La Pobla de Mafumet, El Port de la Selva, Premià de Dalt, Puigcerdà, La Ràpita, Rialp, Riudecanyes, Roda de Berà, Rosselló, Sabadell, Sant Cugat del Vallès, Sant Esteve Sesrovires, Sant Feliu de Guíxols, Sant Feliu de Pallerols, Sant Fruitós del Bages, Sant Julià del Llor i Bonmatí, Sant Pere de Ribes, Sant Vicenç de Castellet, Sant Vicenç dels Horts, Santa Coloma de Gramenet, Santa Maria de Palautordera, Solsona, Tarragona, Terrassa, Tiurana, Tivissa, Els Torms, Torredembarra, Vall de Cardós, Vallgorguina, Vallirana, Ventalló, Vic, Viladrau, Vilablareix, Vilafant, Vilafranca del Penedès, Vilanova i la Geltrú, Vila-sacra, Vila-sana. I, 6 municipis, tot i que no poden il·luminar, faran difusió del Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites: Girona, l’Hospitalet de Llobregat, Manresa, Torroella de Montgrí, El Vendrell i Vilanova i la Geltrú.