De la llanterna a l’hemodinàmica: 30 anys acompanyant els infants que neixen amb una cardiopatia i a les seves famílies
Above Content Body
Content Core
L’evolució en el tractament de les cardiopaties congènites i la capacitat de diagnòstic està lligada a l’avenç tecnològic i en les eines per poder explorar l’interior del cos abans d’una intervenció.
A finals del anys 80, els cardiòlegs no sabien ben bé què es trobarien en el moment de la intervenció: treballaven en una habitació fosca, assumien els riscos i hi posaven imaginació i sentit comú. Poc a poc, als anys 90, van poder tenir una llanterna: una finestreta per veure el cor. Més tard, van poder encendre els llums i, ara poden tenir un diagnòstic i un tractament de les cardiopaties congènites utilitzant tècniques poc invasives. A més, el fet de poder rebaixar el moment del diagnòstic en l’etapa prenatal i l’edat de la intervenció quirúrgica als primers mesos de vida, ha ajudat a evitar moltes complicacions i efectes no desitjats en el desenvolupament d’aquests infants.
L’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va néixer l’any 1994 a Catalunya quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la Unitat de Cures Intensives de l’hospital. En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves pors, els seus dubtes, les seves inquietuds... Aquestes converses van ser l’embrió d’una entitat que aquest any celebra els seus 30 anys.
Des de l’AACIC donen suport psicosocial i acompanyament emocional als infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia, i a les seves famílies; tant a dins de l'hospital com en l'adaptació a la vida quotidiana. Donem a conèixer la realitat d’aquest col·lectiu a la societat; i promovem la recerca de l’impacte social i familiar que representa viure i conviure amb una cardiopatia des de la infància. La principal preocupació de fa 30 anys era que aquests nens i nenes sobrevisquessin. Ara, és que la societat estigui preparada per afavorir el seu benestar emocional i contribuir en la seva inclusió social, educativa i laboral.
La campanya #corquecreix
El 14 de febrer, Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, és un bon dia per donar visibilitat a la realitat d’aquestes persones i des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) hem creat la campanya #corquecreix.
Un gest senzill que significa tant: El cor fet amb els dits d’una sola mà (també conegut com a cor coreà) representa agraïment i estima i, un any més, és la imatge de la campanya.
El Palau de la Generalitat, el Parc d’Atraccions Tibidabo i 65 ajuntaments, entre els quals hi ha Premià de Dalt, ja han confirmat que il·luminaran de color vermell la seva façana o la d’un espai emblemàtic del seu municipi. En el cas del nostre municpi, la façana del Consistori i la xemeneia de l'Espai La Fàbrica.
Des de l’AACIC s’aprofita el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites per donar el tret de sortida al seu 30è aniversari amb la publicació d’un manifest per una societat que respecti, acull i inclogui la realitat dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia i la de les seves famílies.
Les cardiopaties congènites
Cada any, a Catalunya, neixen uns 600 nadons amb cardiopatia, dels quals uns 200 necessitaran intervenció quirúrgica durant el primer any de vida després del diagnòstic. Les cardiopaties congènites són el grup més freqüent dins el de malformacions congènites, 1 de cada 100 naixements. La cardiopatia és el grup de malformacions congènites amb l’índex més alt d’incidència.
Una cardiopatia congènita és una malformació de l’estructura del cor que apareix durant l’embaràs. Es pot començar a detectar durant la mateixa gestació, els primers anys de vida o, fins i tot, durant l'edat adulta.
Hi ha altres tipus de cardiopaties que no són degudes a malformacions estructurals del cor, però que poden provocar alteracions en el seu funcionament, i que es poden manifestar durant la infantesa o l’adolescència. Dins d’aquest grup hi ha les arrítmies, les miocardiopaties o les cardiopaties adquirides durant la infantesa (afectacions de vàlvules, etc.). El trasplantament cardíac és una solució quirúrgica a algunes d'aquestes cardiopaties.
Hi ha cardiopaties simples, moderades, complexes..., amb una varietat de més de 300 diagnòstics diferents que requereixen un seguiment mèdic al llarg de tota la vida i, sovint, tractament quirúrgic o cateterisme. Els avenços mèdics dels darrers anys han permès que el 95 % dels infants que neixen amb aquestes patologies arribin a l’edat adulta. L'índex de mortalitat s’ha reduït en un 5 % i podem parlar de malaltia crònica.
A Catalunya, actualment, hi viuen més de 60.000 persones amb cardiopatia congènita, de les quals una tercera part són infants i adolescents. Totes elles lluiten dia a dia amb el seu cor per viure. La societat ha de conèixer la seva realitat per tal de respectar-la, incloure-la i acollir-la.
